Introduction
I. UN REMEDE
1. Présentation du "bébé-médicament"
2. Présentation de la maladie d'Andrès
3. Conception du bébé-médicament
II. UN ETRE DESIRE ...
1. ... par les médecins ?
2. ... par les religions ?
3. ... par la société ?
Conclusion
Introduction
Javier est le premier bébé-médicament né en Espagne en octobre 2008.
Les bébés-médicaments sont sélectionnés génétiquement par un diagnostic préimplantatoire (DPI) lors d’une fécondation in vitro pour guérir un frère ou une sœur atteint d’une maladie grave. L’embryon sélectionné doit être compatible avec son aîné malade.
Pour le cas de Javier, il a été conçu pour guérir son frère Andres, atteint d’une bêta thalassémie majeure, grâce à une greffe du sang de son cordon ombilical.
1. Présentation du bébé-médicament
C'est quoi ?
Un "bébé-médicament", "bébé-docteur" ou encore "bébé du double espoir" est un enfant conçu en deuxième couche et sélectionné génétiquement pour sauver un frère ou une soeur aîné(e) ayant une maladie héréditaire grave.
2. Présentation de la maladie d'Andres
Légende
Pour connaître les mutations de nucléotides à l'origine de la bêta-thalassémie, nous avons utilisé le logiciel Anagènes. Voici ci-dessus deux des 3 défauts moléculaires les plus courants à l’origine de la maladie d'Andres, se traduisant par une absence de synthèse de chaînes bêta-globine, qui sont :
3. Conception du bébé-médicament
Le faible taux de réussite de la fécondation in vitro (30 %) nécessitera, dans le meilleur des cas, de devoir faire trois tentatives et traitements in vitro. Cela peut être très long, pour un résultat aléatoire. De plus, les chances de réussite d’une transplantation de cellules souches du sang du cordon ombilical sont inférieures 100 %.
Les 3 étapes techniques pour « produire » un bébé-médicament sont la FIV, le diagnostic préimplantatoire, et la sélection d'un embryon sain et compatible avec l'aîné malade.
La Fécondation In Vitro, FIV ou Fivete :
Elle se déroule en 5 étapes :
Le diagnostic avant implantation :
Les diagnostics génétiques préimplantatoires (DGP), appelés également diagnostics préimplantatoires (DPI), permettent de sélectionner les « bons » embryons, c'est à dire les embryons « sains », avant de les réimplanter dans l'utérus de la femme. On écarte donc les embryons qui présenteraient un handicap ou toute autre « faiblesse » génétique, soit environ 1/4 des embryons recueillis.
Etapes du diagnostic préimplantatoire (sur embryon de 3 jours)
1. On fait un trou dans l'enveloppe nucléaire avec une gouttelette d'acide déposée par une pipette.
2. Avec une plus grosse pipette, on prélève une cellule.
3. On étudie son ADN en vue de dépister une anomalie.
4. On réimplante l'embryon dans l'utérus maternel ou si on détecte une anomalie, on le détruit et on recommence l'opération.
Sélection d’un embryon compatible :
Pour faire cette sélection d’embryons compatibles, les médecins prélèvent une ou plusieurs cellules de chaque embryon et en analysent le contenu génétique pour voir la compatibilité du typage Hla. Ce typage tissulaire permet de choisir l’embryon dont les tissus sont compatibles avec l’enfant malade. C'est un système très complexe, spécifique d’un individu et représentant son identité biologique. La compatibilité Hla est nécessaire pour une greffe de cellules souches hématopoïétiques, cellules présentes dans la moelle osseuse ou dans le sang de cordon ombilical).
Cette méthode accroît les chances de succès de greffe de cellules du cordon ou, plus tard, de moelle épinière. Les médecins prélèveront, dès la naissance, le sang du cordon ombilical du bébé et le congèleront temporairement (cryopréservation). Ce sont, en principe, les cellules souches du cordon ombilical du bébé qui seront utilisées. Mais il se peut aussi qu’une ponction de moelle du bébé s’avère nécessaire. Il restera à la fin de cette étape environ 3/16 des embryons sélectionnés au départ, ceux-ci seront donc sains et compatibles, donc génétiquement transférables.
Matériel pour procréation médicalement assistée
1. … par la société ?
Le débat des bébés-médicaments dans la société :
Comme nous pouvons le voir sur de nombreux forums présents sur le net, le "bébé-médicament" suscite de nombreuses réactions et intéresse beaucoup. Nous avons donc cherché dans ces forums et questionné des connaissances pour connaître leurs avis sur les "bébés du double espoir".
Pour :
« Il s’agit peut-être d’une des seules chances de l’enfant malade de guérir. »
« Je pense qu'il faut tout tenter pour essayer d'empêcher un enfant malade de mourir. Le bébé-médicament n'a pas besoin de savoir qu'il a été conçu dans ce but. On ne peut pas laisser un enfant mourir quand c'est évitable. »
« Si j’étais un de ces parents, je le ferais »
« J'aurai tendance à dire que je suis pour. J'imagine qu'il y aura une série d'entretiens ou tests psychologiques pour vérifier que les parents sont bien prêts et désireux d'accueillir un nouvel enfant qui ne soit pas là que pour guérir l'autre. Mais si c'est possible, comment envisager de laisser mourir son enfant? »
« Je pense que l'enfant sera fier d'avoir sauvé son grand frère ou sa grande sœur, et même s'il n'y parvient pas, il aura essayé »
Contre :
« Ce bébé-médicament ne naît pas d'un désir d'enfant, mais uniquement pour sauver son frère ou sa sœur. Comment le vivra-t-il quand il le saura ?
Il se peut que cela ne réussisse pas, et que l'enfant malade meure. On peut donc se dire que le bébé médicament, qui va grandir, risque de culpabiliser de ne pas avoir réussit à sauver son frère ou sa sœur. De même, inconsciemment, les parents risquent de lui en vouloir.
Et si cela fonctionne, la question bioéthique du rapport entre le bébé-médicament et l'enfant malade se pose. »
« Quand l’enfant-médicament aura appris pour quoi il a été conçu, comment vivra-t-il cette situation, surtout si le traitement a échoué ? »
« Si plus tard, l’ainé a un organe défaillant, est-ce que le second, strictement compatible, deviendra une source de « pièces de rechange » ? »
« Ce sont de bonnes intentions, mais il y a beaucoup de problèmes d'éthique »
Neutres :
« C’est difficile d’avoir un avis sur un sujet pareil :
On prend peur pour cet enfant conçu « pour » en sauver un autre, et on se demande quelle sera sa place au sein de la famille.
D’un autre côté, tant de gens font des enfants pour des raisons tellement plus bizarres : la pression sociale, l’assurance contre le divorce, la peur de la solitude… Et personne ne s’en émeut dans la presse.
Si les parents le désirent, s’ils l’aiment, il sera simplement un enfant, un frère dans une famille. »
« Même si cela inquiète, il est très difficile de savoir réagir tant que l’on n’a pas été dans la même situation.
Maintenant, si jamais l’enfant vient à être au courant des conditions de sa naissance, les parents risquent d’avoir du mal à lui faire comprendre qu’il a bien été voulu pour celui qu’il est devenu et non pour l’autre à qui il a permis d’être.
C’est en cela que cette technologie m’inquiète. Comme toute technologie, elle n’est ni bonne ni mauvaise, ce sont ceux qui l’utilisent dont il faut se méfier. Et la bonne foi des débuts disparaît rapidement si l’opportunité de se faire de l’argent ou de dominer quelqu’un d’autre apparaît. »
Conclusion : Ce sont toutes ces raisons qui expliquent que les familles font l’objet d’un accompagnement pour éviter des situations dramatiques où, en croyant bien faire en soignant une personne, on détruirait paradoxalement une autre vie.
2. …par les médecins ?
De nombreux professionnels de la santé préfèrent parler de « bébé docteur » ou de « bébé du double espoir » pour sortir de la notion d’objet que montre le nom « bébé-médicament » mais pour accentuer le fait que cet enfant sera un « acteur » dans la guérison de son frère. Comme certains le pensent, c’est en changeant les mots que l’on change les esprits.
Les médecins et autres professionnels de la santé et de la bioéthique se posent de nombreuses questions, notamment Stéphane VIVILLE, chef de service du laboratoire de biologie de la reproduction du CHU de Strasbourg :
- Comment être sûr que le projet parental prime ? Le premier souhait est-il bien le désir d'avoir un enfant ?
- La question du statut de l’embryon et de la place du handicap dans notre société est également à prendre en compte. Les pathologies concernées sont rares, les procédures sont lourdes et les moyens des centres concernés manquent
- Que faire si, par le diagnostic préimplantatoire, il apparaît que, parmi les embryons obtenus, aucun n’est susceptible de soigner le frère ou la sœur malade, vu que rien ne peut obliger la femme à porter ces embryons, même sains ? Que faire donc au cas où les parents refuseraient le transfert d'un embryon sain mais non compatible ?
Questions pour le futur du bébé-médicament :
- En cas d’échec, comment ne pas envisager le poids énorme de la culpabilité que portera cet enfant venu au monde pour sauver son « grand frère » qui est tout de même mort ?
- Qui ne voit pas les répercussions psychologiques désastreuses pour toute une famille sachant que les meilleurs spécialistes ne misent même pas sur un taux de succès de 10 % ?
Stéphane Viville ajoute que, " c'est une faute déontologique, à l'heure actuelle, de vouloir proposer cela à des couples, c'est leur donner de faux espoirs. Malheureusement, il y a eu des exceptions qui ont marché. Mais ce sont pour moi des exceptions qui confirment la règle, à l'heure actuelle en tout cas. Je crains qu'on ne fasse une offre irréaliste à des couples qui sont déjà très éprouvés, ce qui risque de les enfoncer encore plus."
« On ne peut pas en l’état actuel des choses se faire une idée précise sur les relations futures que ces enfants entretiendront au sein de la fratrie et sur le risque psychique de chacun d’entre eux, tout simplement par manque de recul » explique Geneviève Delaisi de Parseval, psychanalyste et spécialiste de bioéthique. Elle ajoute que c'est placer la famille devant un dilemme terrible de leur ce qu'ils décideraient dans le cas fort probable où il y aurait des embryons sains mais, parmi eux, pas d'embryons HLA-compatibles.
Elle montre donc son avis pour l'instant neutre en prononcant ces mots :
« En termes analytiques, on peut présumer qu'il s'agira d'un enfant "à risque psychique". Et le destin de cet enfant, sauveur de son aîné, sera-t-il moins lourd s'il peut se fantasmer en "docteur" ? J'en doute. »
Myriam Szejer, pédopsychiatre et psychanalyste, pense que: « Cet enfant a apporté avec sa naissance un cadeau à toute la famille, c’est une solidarité intrafamiliale qui existe de principe dans les liens familiaux et qui prime, je pense, sur l’idée même de dette ».
Arnold Munnich, chef du service de génétique médicale de l'hôpital Necker, prend, lui, le parti de considérer ce qui pourrait se passer si l'enfant n'était pas donneur, alors qu'il aurait pu l'être : « Toute sa vie, il se reprochera de ne pas être un autre qui aurait pu guérir son frère. Il portera la culpabilité du survivant car, outre la relation parents-enfants, la relation dans la fratrie est également en jeu.»
Conclusion : Les médecins continuent de débattre entre eux et ont des avis diverses car, en effet, il est difficile, pour ne pas dire impossible, de prédire le futur de l'enfant donneur d'un point de vue psychologique.
