1.

     1. Présentation du bébé-médicament

C'est quoi ?

     

   Un "bébé-médicament", "bébé-docteur" ou encore "bébé du double espoir" est un enfant conçu en deuxième couche et sélectionné génétiquement pour sauver un frère ou une soeur aîné(e) ayant une maladie héréditaire grave.

   Avant d'être choisi, il a subi plusieurs diagnostics pour s'assurer qu'il n'était pas atteint de la même maladie que son frère, et qu'il pouvait être donneur compatible, ce qui permettra d'envisager après sa naissance une greffe de sang du cordon ombilical, riche en cellules souches, ou de moelle osseuse pour guérir son grand frère.

Pour qui ?

    La conception d'un "bébé du double espoir" n'est pas accessible à tous : c'est l'agence de biomédecine qui est chargée de délivrer les autorisations. Pour se faire, il faut que soit démontré le caractère incurable de la maladie de l'aîné pouvant entraîner un décès dans les premières années de vie ainsi que la possibilité d'amélioration décisive de l'état de santé de celui-ci. 

  Un consentement écrit et réitéré du couple demandeur est également exigé pour s'assurer que l'enfant n'est pas uniquement désiré pour sauver l'aîné malade.

Depuis quand ?

 

   Le  premier  bébé-médicament  est né en 2000 aux Etats-Unis et a permis de sauver Molly Nash atteinte de l’anémie de Fanconi se caractérisant par une diminution du nombre de cellules sanguines. 

   La loi bioéthique du 26 mai 2006 autorise en Espagne les techniques de reproduction médicalement assistée. La transplantation médullaire  (c'est à dire de moelle osseuse) du sang de l’embryon de Javier, premier bébé-médicament en Espagne, a été effectuée le 23 janvier 2009 à l’hôpital Virgen del Rocio de Séville.

    En France, le décret d'application de la loi de bioéthique d'août 2004, autorise sous de strictes conditions, le diagnostic préimplantatoire mais ce n’est qu’en décembre 2006 que la technique du bébé-médicament est utilisée. Umut-Talha, né le 26 janvier 2011 à l'hôpital Antoine Béclère à Clamart, est le premier « bébé médicament » conçu en France.