2.

2. …par les médecins ?

      De nombreux professionnels de la santé préfèrent parler de « bébé docteur » ou de « bébé du double espoir » pour sortir de la notion d’objet que montre le nom « bébé-médicament » mais pour accentuer le fait que cet enfant sera un « acteur » dans la guérison de son frère. Comme certains le pensent, c’est en changeant les mots que l’on change les esprits.

      Les médecins et autres professionnels de la santé et de la bioéthique se posent de nombreuses questions, notamment Stéphane VIVILLE, chef de service du laboratoire de biologie de la reproduction du CHU de Strasbourg :

-        Comment être sûr que le projet parental prime ? Le premier souhait est-il bien le désir d'avoir un enfant ?

-        La question du statut de l’embryon et de la place du handicap dans notre société est également à prendre en compte. Les pathologies concernées sont rares, les procédures sont lourdes et les moyens des centres concernés manquent

-        Que faire si, par le diagnostic préimplantatoire, il apparaît que, parmi les embryons obtenus, aucun n’est susceptible de soigner le frère ou la sœur malade, vu que rien ne peut obliger la femme à porter ces embryons, même sains ? Que faire donc au cas où les parents refuseraient le transfert d'un embryon sain mais non compatible ?

Questions pour le futur du bébé-médicament :

-        En cas d’échec, comment ne pas envisager le poids énorme de la culpabilité que portera cet enfant venu au monde pour sauver son « grand frère » qui est tout de même mort ?

-        Qui ne voit pas les répercussions psychologiques désastreuses pour toute une famille sachant que les meilleurs spécialistes ne misent même pas sur un taux de succès de 10 % ? 

   Stéphane Viville ajoute que, " c'est une faute déontologique, à l'heure actuelle, de vouloir proposer cela à des couples, c'est leur donner de faux espoirs. Malheureusement, il y a eu des exceptions qui ont marché. Mais ce sont pour moi des exceptions qui confirment la règle, à l'heure actuelle en tout cas. Je crains qu'on ne fasse une offre irréaliste à des couples qui sont déjà très éprouvés, ce qui risque de les enfoncer encore plus."

      « On ne peut pas en l’état actuel des choses se faire une idée précise sur les relations futures que ces enfants entretiendront au sein de la fratrie et sur le risque psychique de chacun d’entre eux, tout simplement par manque de recul » explique Geneviève Delaisi de Parseval, psychanalyste et spécialiste de bioéthique. Elle ajoute que c'est placer la famille devant un dilemme terrible de leur ce qu'ils décideraient dans le cas fort probable où il y aurait des embryons sains mais, parmi eux, pas d'embryons HLA-compatibles. 

    Elle montre donc son avis pour l'instant neutre en prononcant ces mots : 

« En termes analytiques, on peut présumer qu'il s'agira d'un enfant "à risque psychique". Et le destin de cet enfant, sauveur de son aîné, sera-t-il moins lourd s'il peut se fantasmer en "docteur" ? J'en doute. »

Myriam Szejer, pédopsychiatre et psychanalyste, pense que: « Cet enfant a apporté avec sa naissance un cadeau à toute la famille, c’est une solidarité intrafamiliale qui existe de principe dans les liens familiaux et qui prime, je pense, sur l’idée même de dette ».

   Arnold Munnich, chef du service de génétique médicale de l'hôpital Necker, prend, lui, le parti de considérer ce qui pourrait se passer si l'enfant n'était pas donneur, alors qu'il aurait pu l'être : « Toute sa vie, il se reprochera de ne pas être un autre qui aurait pu guérir son frère. Il portera la culpabilité du survivant car, outre la relation parents-enfants, la relation dans la fratrie est également en jeu.» 

Conclusion : Les médecins continuent de débattre entre eux et ont des avis diverses car, en effet, il est difficile, pour ne pas dire impossible, de prédire le futur de l'enfant donneur d'un point de vue psychologique.